Poveste autism Alex si Radu

Povestea a început într-o zi de mai 17 anul 2008, ora 00.20 când s-a născut Alexandru-Matei, 4.160kg. Naşterea ar fi trebuit să fie o experienţă frumoasă dar din cauza unui medic care tânjea după glorie, riscând inutil viața mamei si a fătului, au apărut complicații – travaliu lung de 10 ore,copil extras cu videx, cu 2 hematoame pe creier (sângerări), clavicula rupta, posibil hipoxie in timpul travaliului (cordon ombilical scurt). Mulțumim lui Dumnezeu că a fost doar atât. Timp de o luna de zile am umblat pe la medici, am făcut tratamente sa se resoarbă hematoamele. Si s-au resorbit. Alex părea un copil normal,cuminte, alimentat la sân exclusiv pana la 6 luni (când s-a înţărcat singur), diversificare la carte,somn ca la carte, a început sa meargă la 11 luni, a avut 5 cuvinte in limbaj. Lucrurile au început sa se schimbe după 1 an jumătate , semne care nu știi sa le interpretezi decât daca ești specialist sau ai trecut prin aşa ceva (se juca mai mult singur,nu prea răspundea când IL strigam,îl plăcea mai mult afara – stimulare vizuala, îşi astupa urechile la zgomote de mașini, camioane, motociclete, nu puteai sa ii schimbi traseul spre parc,nu mai manca cum trebuie, nu prea era interesat de alți copii ci de mașini, închidea si deschidea ușile minute in sir, limbajul dispăruse, fugea in casa înainte si înapoi făcând hmmmm etc.). La 1 an 7luni am ajuns la neurolog,totul ok EEG , consultul, medical a zis ca nu e autism, cu toate ca Alex n-a răspuns la o comanda simpla :”închide ușa”. Am plecat acasă liniștita.
Intre timp în burtica mea creștea Radu-Cristian, care s-a născut pe 30 iulie 2010. Lucrurile n-au fost deloc ușoare in timpul celei de a doua sarcini, Alex cerea in brațe, refuza sa meargă pe jos din cauza zgomotelor, stereotipiile se înmulţiseră , tipa, urla mult. Prima data m-am despărțit de el când m-am internat in maternitate sa nasc; o săptămână, m-a căutat prin casă mormăind, n-a mâncat, n-a dormit bine. La întoarcerea mea acasă s-a bucurat foarte puţin. Pe Radu l-a acceptat dar îl mai smotocea uneori.
Radu a plecat din spital cu branula, i-au făcut “cadou” un streptococ si uite-ne la 1 săptămână umblând sa facem antibiotice in vena. Abia am scăpat de asta si Alex a făcut mononucleoza infecțioasa (sau boala sărutului,care se face de obicei pe la 10 ani, din cauza unui virus). Iarăși un medic nu a văzut ce are in gat si i-a dat antibiotic (care nu se da) , iar el a făcut o reacție urata,un rush , era tot roşu. Am ajuns in Infecțioase cu 2 copii, unul agitate si un nou-născut. Zile infernale in care Alex urla când îl înțepau in branula, nu stătea la perfuzie, îl țineau 5 oameni ca unul sa se uite la el in gat. A trecut si asta….înapoi acasă. (Imaginați-va ca prin toate astea am trecut cu un copil min in marsupiu si unul de mana , fără ajutor din partea părinţilor sau a rudelor).
Diagnosticul oficial de autism (tulburare din spectru autist sau tulburare pervazivă nespecifica) a venit in septembrie 2010 . Am caut un alt pediatru,o alta opinie, am ajuns la Ioana Vârtosu care ne-a îndrumat spre un psiholog, din întâmplare specializat pe autism. In 3 zile eram înscriși in Centrul comunitar pentru copii cu autism Casa Faenza, Alex fiind unul dintre cei mai mici beneficiari. La început nu stătea locului decât 5 minute din 3 ore,cronometrat după ceas. La intrarea in centru nu avea contact vizual,nu răspundea la nume,nu arata cu degetul,nu răspundea la comenzi, era hyperkinetic, auto/agresiv, nu imita. Schimbările au apărut după 2 ani de terapie. Paralel cu terapia mergea si in grădinița speciala. Pe la 4 ani a dobândit autonomia personala, a început sa verbalizeze, a evoluat pe toate ariile. Încă mai e mult de lucru. Alex are acum 5 ani 5 luni, mai merge la Faenza o data pe saptamana (acolo poți merge maxim 3 ani in centrul de zi), ce se lucrează in grădiniţă e insuficient si are nevoie de logopedie , de lucru acasă, in particular (terapia costa intre 15-25 lei/ora). Are potențial sa ajungă in școala de masa dar mai e de lucru pe partea de comportament, rezistenta de frustrare, așteptarea.
Radu s-a dezvoltat normal pana la 1 an 5 luni când a început sa piardă treptat din achiziții: nu mai vorbea,nu mai răspundea la nume,nu mai făcea pa-pa,contactul vizual a dispărut. A fost diagnosticat la 1 an 8luni tot cu TSA, a mers pe același drum cu Alex (Faenza, gradiniţă specială) dar la el nu s-au văzut schimbări majore. Acum are 3 ani 3luni, pornim terapie acasă, merge in Pufan (gradiniţă specială), e mai vesel. Sper sa-mi recapăt soarele înapoi in curând.
Dar avem nevoie de ajutor.
Am fost întrebata ce sacrificii am făcut. Pai, mi-am pierdut jobul (nimeni nu angajează o persoana care a stat 5 ani acasă cu copiii si care are si 2 autiști in îngrijire), viața sociala e egala cu 0, am pierdut prieteni dar am câștigat alții noi,mai buni. O grămada de chestii pozitive s-au întâmplat de când cu afecțiunea băieților: am cunoscut oameni minunați dispuși sa ajute fără sa ceara nimic in schimb, am redescoperit latura mea artistica (torn figurine din ipsos, fac tablouri din ipsos cu tehnica șervețelului, vreau sa învăţ decupaje), am cunoscut oameni care lupta pentru copiii lor minunați .
Alături de noi sunt cei de la Ceva de spus (pentru un an de zile), Terapia prin apa si mulţi alţii care doresc sa rămână anonimi. Speram ca si alţii sa se alăture luptei noastre.

Pupici,
Alex, Radu si mama.

Licitatia se desfasoara pe site-ul oficial al clubului ASU Politehnica Timisoara

Pentru cei ce nu participă la licitație dar vor să ajute se pot face și donații personale în contul : Boian Costinela-Georgiana RO38INGB0000999901703741
ING Bank ( e un cont de economii pentru copii fara comisioane)